L’ernia del disco è una condizione dolorosa e debilitante. Può inoltre essere all’origine di effetti a catena che compromettono la funzione vescicale. Felicia, una ragazza di 24 anni, ci racconta il suo percorso, attraverso sintomi e miglioramenti, fino alla soluzione del suo problema alla vescica.
All’età di 17 anni ho avuto un’ernia nella parte bassa della schiena. Era estremamente dolorosa e mi causava molte difficoltà. Avevo dolore dalla parte inferiore della colonna vertebrale fino ai piedi.
L’ernia del disco
Tra le vertebre sono presenti dischi morbidi pieni di un liquido che agisce come un ammortizzatore. Quando uno di questi dischi esce dalla sua normale posizione si parla di ernia del disco. Se si rompe, il liquido fuoriesce e causa un prolasso del disco.
Il prolasso viene spesso confuso con uno stiramento alla schiena, quando i muscoli hanno degli spasmi che possono essere anche dolorosi. Lo stiramento, di solito, in pochi giorni o settimane, migliora. Un prolasso invece può richiedere fino a un anno per guarire: chiaramente la differenza è enorme.
Le persone spesso confondono i sintomi e tendono a pensare che le persone che stanno in malattia per mesi a causa di questo prolasso siano in realtà pigre, e per questo motivo mi sono sentita dare ogni genere di “consiglio”. Una persona aveva avuto uno stiramento alla schiena ed era tornata al lavoro dopo tre giorni; perché io invece non riuscivo a rimettermi in sesto e comportarmi come una persona normale?
I problemi vescicali
Ero praticamente sotto shock quando ho avuto il prolasso del disco. È difficile descrivere il dolore che provavo, avevo l’impressione che le gambe stessero bruciando. Non potevo camminare normalmente e non riuscivo a stare seduta per più di 30 minuti senza sentire il bisogno di sdraiarmi.
Dopo 6 mesi ho perso anche il controllo della vescica a causa di un danno neurologico e mi sono sottoposta a un intervento chirurgico, che però non ha migliorato affatto la situazione. Dopo l’operazione non ero più in grado di muovere normalmente la caviglia e non riuscivo più a capire quando la mia vescica era piena: non avvertivo più il bisogno di andare in bagno.
Tutto questo, all’età di 17 anni, mi ha reso la vita davvero difficile.
Avevo molti amici, ero piena di impegni, attività extra-scolastiche e mi frullavano in testa tutte quelle preoccupazioni di una diciassettenne: volevo sembrare “cool” ed essere popolare. Ma in realtà non riuscivo a dormire di notte e i miei problemi mi hanno tenuta lontana dalla scuola per mesi.
Se fossi stata adulta avrei potuto prendere un congedo per malattia, ma ovviamente non era il mio caso. Il dolore ha imposto molti limiti a diversi aspetti della mia vita e spesso ho dovuto dire di no a molti degli inviti che ricevevo.
Il dolore è invisibile
Quando si affrontano dei problemi che non sono immediatamente visibili, le persone si dimenticano della tua sofferenza e non si rendono conto di quanto possa essere estenuante. È stato difficile spiegare agli amici che, anche se volevamo andare al cinema, dovevo rinunciare perché il dolore era troppo forte. È stato difficile per chi mi circondava capire che, anche se sorridevo, stavo comunque male.
Raramente riuscivo a dormire più di 4 ore a notte ed ero sempre stanca ed esausta. I miei amici non si spiegavano come fosse possibile che dopo essere rimasta seduta su una sedia per un'ora stavo così male da dovermi stendere. Lo so, non è normale per una ragazza di 17 anni ed è stato difficile anche per loro capire quanto stessi male.
L’aspetto
Oggi ho 24 anni, mi sono sottoposta a 3 operazioni per il prolasso e continuo a combattere con i miei problemi fisici. Le persone che mi conoscono davvero bene capiscono quando è una brutta giornata, ma solo loro, gli altri no e questo spesso è frustrante.
Per esempio, quando una persona più anziana sale sul bus, resto seduta perché sto troppo male per stare in piedi. La persona anziana può anche essere più in salute di me, ma io ricevo comunque delle occhiatacce.
Quando dico alla mia insegnante che non potrò essere presente alla lezione a causa del dolore insopportabile è difficile giustificare il fatto che qualche giorno prima stavo passeggiando sulla spiaggia, ero in piscina o semplicemente ero all'aperto a rilassarmi con il bel tempo. Queste attività mi aiutano a gestire il dolore.
Il cateterismo
Come ho detto prima, ho problemi anche nello svuotare la vescica, per questo pratico il cateterismo.
Qualche settimana fa, ero in ospedale per una visita di controllo. Avevo bisogno di andare in bagno prima di lasciare l’ospedale. I bagni comuni sono troppo piccoli per chi pratica il cateterismo e per avere più spazio, ho usato i bagni dedicati ai disabili. Quando ho finito sono uscita dal bagno e c’era una persona in carrozzina che aspettava in fila, era un po’ arrabbiata perché avevo usato la “sua” toilette. Riesco a capire la sua frustrazione, quindi l'ho affrontata direttamente: ho tolto dalla mia borsa un catetere e gli ho spiegato che usavo il bagno per disabili perché per praticare il cateterismo avevo bisogno di spazio. Era un po’ in imbarazzo e si è scusato per essersi arrabbiato.
Cosa si intende per disabilità?
Il mio problema mi ha portato a interrogarmi sulle parole “handicap” e “disabile”, Non vogliono dire che devi essere seduto su una carrozzina, ma di solito è questa l’immagine che viene in mente quando si sentono queste parole. Il loro vero significato è che il tuo corpo non funziona al meglio: se non riesci a svuotare la vescica, o combatti con il dolore o hai un problema, anche invisibile, questo è un handicap, una disabilità.
“Non giudicare un libro dalla copertina” è un bel modo di dire, che cerco di tenere sempre in mente. Una persona che sembra in salute, come me, può essere “disabile” in certe situazioni e una persona che usa la carrozzina non necessariamente deve essere aiutata in ogni cosa.
L’incomprensione
Il più grande problema delle disabilità invisibili è che la società può etichettarti come un pigro o un perdente: c’è una grande incomprensione. Le persone riescono a capire la tua situazione solo se hanno avuto un’esperienza simile alla tua: la mancanza di empatia che riscontro spesso è davvero triste.
Non è giusto che io debba difendere i miei sforzi ogni giorno, solo perché non sono visibili. Cerco di tenerlo sempre a mente quando vedo delle persone che fanno qualcosa di diverso da quello che la società si aspetta da loro. Hanno sempre le loro ragioni per farlo; solo perché una persona sorride e sembra in salute non vuol dire che lo sia.
Molte donne come Felicia si trovano ad affrontare una situazione poco conosciuta, che prende il nome di LUTS (Sintomi del basso tratto urinario), che si può manifestare soprattutto in caso di problemi neurologici o in seguito al parto.