Soffrire di problemi intestinali causati da sclerosi multipla può essere una condizione demoralizzante ma non devi arrenderti. Abbiamo fatto una chiacchierata con Kerry che soffriva di costipazione e, prima di trovare la terapia più adatta a lei, ha passato ore ed ore chiusa in bagno.
Soffrire di problemi intestinali causati da sclerosi multipla può essere una condizione demoralizzante ma non devi arrenderti. Abbiamo fatto una chiacchierata con Miriam che soffriva di costipazione e, prima di trovare la terapia più adatta a lei, ha passato ore ed ore chiusa in bagno.
Le funzioni intestinali sono controllate dal sistema nervoso e, a volte, la Sclerosi Multipla (SM) colpisce il percorso dei nervi che controllano l’intestino: questo può causare diversi problemi, nel caso di Miriam costipazione. Quella che segue è la prima parte della sua storia, fatta di frustrazione ma anche di speranza.
Kerry e la sclerosi multipla
Miriam ha 46 anni, è madre di due splendide ragazze, è stata sposata con Paolo per oltre 30 anni e 12 anni fa le è stata fatta una diagnosi di sclerosi multipla. La malattia le ha causato problemi agli occhi, all’intestino e alla capacità di muoversi liberamente, inoltre si è subito manifestato un grade senso di fatica.
Uno dei primi sintomi è stato quello di perdere i sensi, collassare senza evidenti ragioni. Mi tremava inoltre un piede, questo può tuttavia esser sintomo di diverse malattie: prima che la sclerosi multipla venga diagnosticata, si escludono molte altre patologie.
Miriam ha fatto prima una risonanza magnetica poi un test del percorso nervoso, quando è tornata dal neurologo è rimasta scioccata.
Mi hanno fatto vedere un’immagine di lesione al cervello, era davvero spaventosa: il gonfiore che avevo - sconosciuto a me stessa fino a quel momento - era dovuto a un blocco del passaggio dei percorsi nervosi ed era causa dei sintomi che stavo manifestando.
Sintomi
I primi anni con la sclerosi multipla sono stati davvero difficili per Miriam: ha dovuto imparare a convivere con una condizione che sapeva essere incurabile.
La visione doppia è stato un altro sintomo:
In effetti, era davvero spaventoso svegliarsi la mattina e avere di fronte due maniglie della porta del bagno. Alcuni giorni mi sentivo come ubriaca mentre facevo colazione.
Iniziò poi ad avere problemi intestinali come la costipazione che a volte le causava gonfiore, flatulenza e dolore.
Alcuni giorni non potevo neanche sedermi, era troppo doloroso e, avendo una ridotta capacità di movimento, non potevo stare neanche troppo in piedi.
Non volevo mangiare, mi sentivo davvero frustrata.
Fatica
La malattia ha portato con sé inoltre un gran senso di fatica che ha colpito non solo Miriam ma, in un certo modo, tutta la sua famiglia: le figlie non riuscivano davvero a capire la stanchezza della madre, volevano soltanto uscire con lei, andare al cinema o far un giro in bici insieme.
Tutto questo era per me quasi sempre impossibile, non riuscivo a far nulla e mi sentivo come se avessi corso in giardino per diverse ore. Come puoi aspettarti che i tuoi ragazzi comprendano una condizione clinica che tu stessa non riesci a capire?
La vita familiare con sclerosi multipla
A quel tempo una delle figlie era adolescente e l’altra stava per diventarlo: è stato davvero un periodo difficile perché Miriam era consapevole che la sua condizione impattava sulla vita di tutte le persone che la circondavano.
Sapeva che non era giusto che la sua famiglia sopportasse queste situazioni, non era giusto che la sua stanchezza ricadesse anche sulle loro scelte, per i viaggi ad esempio.
Non potevamo prenotare una vacanza perché non ero mai sicura di come sarei stata in quella particolare settimana. Sarei stata in grado di prendere un aereo o sostenere un viaggio in macchina di sette ore? E poi c’era il rischio di arrivare a destinazione ed esser costretta a sdraiarmi, sentirmi poco bene il giorno dopo. Come mi sarei sentita se fossi stata troppo stanca per godermi anche le piccole cose, per ridere e scherzare?
A volte mi sono sentita egoista perché pensavo solo a me stessa, a come stavo, cosa avrei mangiato, il dolore che stavo provando e che, per un paio di anni, ha avuto un grande impatto nella mia vita, in tutti i suoi aspetti.
Ora, guardando indietro mi accorgo che è stato davvero un brutto periodo per tutta la mia famiglia.
La tensione era davvero stringente per tutti noi: chi avrebbe mai pensato che la costipazione portasse a tanto? All’inizio non credevo neanche potesse esser un problema legato alla sclerosi multipla.