Una disfunzione della vescica non diagnosticata
Quando Serena Green ha scoperto che da quel momento in poi avrebbe dovuto praticare il cateterismo aveva circa 30 anni. Oggi è molto orgogliosa di sé stessa e dell’autonomia raggiunta ma il suo viaggio verso l’accettazione non è stato immediato e ha coinvolto negli anni amici, familiari e operatori sanitari.
Serena ha inconsapevolmente vissuto per anni con una disfunzione vescicale non diagnosticata che ha scoperto solo in seguito ad una risonanza magnetica eseguita per un’ernia del disco. Ci racconta lei stessa la sua storia.
"Il risultato della risonanza ha messo in luce che nel mio addome era presente una massa molto grande che aveva bisogno di essere analizzata. In seguito, grazie ad una serie di test e analisi che ho eseguito è stato dimostrato che a causa dell’ernia del disco avevo subito dei danni ad alcuni nervi nella spina dorsale.
Tutto ciò ha portato ad una perdita di sensibilità e il mio corpo ha compensato questa mancanza sviluppando dei forti muscoli nella parte inferiore della vescica.
Di conseguenza, non sento lo stimolo di urinare e, se lo avessi, non sarei comunque in grado di fare pipì."
Dopo la diagnosi
Dopo aver ottenuto i risultati dei test urodinamici, Serena ha appreso che avrebbe dovuto praticare il cateterismo e all'inizio è stata dura per lei accettarlo. Si è presa del tempo per valutare le sue opzioni.
"Quando ho appreso della mia situazione ero davvero mortificata. Chi si aspetta di arrivare a 40 anni e sentirsi dire che qualcosa nel proprio corpo ha preso una strada sbagliata e che per questo rischi la dialisi?
Potrete capire quanto sia stato un momento cruciale per me. Così ho evitato di affrontare il problema e ho rimandato la decisione ma due o tre anni dopo mi sono resa conto che stavo solo peggiorando la situazione. Non riuscivo più ad urinare ed ero sempre molto a disagio perchè mi sentivo gonfia e in sovrappeso.
È stato così che sono tornata sui miei passi e, dopo una seconda serie di test urodinamici, grazie all’assistenza di una adorabile consulente e di una favolosa infermiera specializzata nella riabilitazione della vescica, ho fatto le mie scelte e intrapreso la strada dell'auto-cateterismo.
Ammetto che non sia stato un momento facile. Mi sentivo molto scoraggiata: molte persone non affrontano bene i cambiamenti soprattutto quando hanno a che fare con il proprio corpo. Devo essere molto grata a mio marito per essermi stato accanto."
Apprendere il cateterismo intermittente
Apprendere la pratica del cateterismo può essere un processo relativamente breve, ma l'autoapprendimento che segue può risultare più lungo.
"Quando ho iniziato a fare pratica, l'infermiera del mio ospedale era davvero molto paziente con me, ma l’ambiente in cui mi trovavo era molto diverso dalla realtà che avrei trovato a casa. Mi trovavo in un ospedale e lei mi mostrava cosa fare e come farlo al meglio e per quante volte al giorno. Poi sono stata mandata a casa con alcuni cateteri per provare la pratica in autonomia.
Passare da quell'ambiente sterile e organizzato al bagno di casa propria è stata una transizione piuttosto difficile. Il consiglio che sento di dare a chi si avvicina a questa pratica è di utilizzare fin da subito il proprio bagno e fare pratica quanto più spesso possibile. Createvi una situazione di pace e tranquillità, bloccate la porta se necessario in modo che bambini, moglie, marito o animali domestici non possano entrare a disturbarvi. Hai bisogno del tuo tempo per capire come funziona il tuo corpo e come usare al meglio i cateteri."
Un supporto cruciale
Serena non è mai stata sola nel suo viaggio attraverso il CIC e ci tiene a ringraziare coloro che sono stati sempre presenti per sostenerla lungo il suo percorso.
"Mi sento come un atleta con l’intera squadra intorno e ringrazio soprattutto le infermiere perché sono state molto importanti per me e mi hanno aiutata a superare l'imbarazzo. È incredibile pensare che per gli uomini e le donne che quotidianamente si occupano di persone come me, tutto questo è la normalità perché hanno visto e vedranno ancora molte storie simili alla mia e risponderanno alle medesime domande e dubbi senza mai stancarsi.
Oltre agli operatori sanitari, ci sono state molte altre persone che mi hanno aiutato, a partire da mio marito. Quando andiamo in vacanza, è lui che si occupa di trovare il bagno adatto alle mie esigenze, con il sapone, gli asciugamani puliti, la luce ottimale.
Soprattutto all'inizio, ho avuto conversazioni difficili con amici e colleghi. Erano tutti un po' 'imbarazzati ma questo non mi ha fermato e mi ha offerto l’opportunità di parlare alla gente di questa pratica: con il passare del tempo, tutto ciò mi ha reso molto più positiva e fiduciosa. Confrontarsi con le persone su questi argomenti, aiuta ad aprirsi e a renderti fiera di te stessa e del percorso che hai fatto."
I consigli di Serena
Sono passati sei anni e Serena vuole condividere alcuni consigli con le donne che si stanno avvicinando alla pratica del cateterismo. "Sono molto entusiasta di aver intrapreso questo percorso perché ha fatto una grande differenza nella mia vita e nel modo in cui mi sento a livello fisico, quindi vorrei davvero che molti altri traggano beneficio da questa esperienza positiva."
L’idratazione è importante
"Il mio primo consiglio per chi decide di scegliere questa soluzione è quello di prestare molta attenzione alla propria idratazione. Sappiamo benissimo quanti benefici può generare un corretto apporto di acqua al nostro organismo e questo è ancora più vero quando pratichi il cateterismo, perché l’acqua aiuta a ridurre la probabilità di infezioni."
Siate fiduciosi
"Il secondo e più importante consiglio è quello di credere in te stesso. Io penso sempre che tutti noi, nessuno escluso, abbia un rapporto complesso con il proprio corpo perché troviamo sempre un qualche difetto - proprio come se fossimo tutti costretti a praticare il cateterismo - e così, imparare ad accettarlo non può che farci vivere in maniera positiva.
Quindi abbi fiducia e credimi quando ti dico che nessuno fa caso a te quando utilizzi un bagno pubblico."
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